¿Alguna vez has ido al consultorio médico, te han tocado el cuerpo, has respondido preguntas invasivas y te han dicho que se pondrán en contacto con contigo si hay algún problema?
Ser participante en un estudio de investigación suele ser así, excepto que rara vez hay un seguimiento. Los investigadores esperan que los participantes se sometan a protocolos, a menudo con muy poco a cambio al menos que sea una tarjeta de regalo y la promesa de que la participación "beneficiará a la población en general".
Si participas en un estudio sobre exposiciones tóxicas, por ejemplo, es posible que no descubras que los niveles de arsénico en tu cuerpo están relacionados con enfermedades cardíacas. Es posible que no descubras que estos niveles pueden deberse a tu agua o a la fundición local. Es posible que nunca recibas esta información, que podrías haber utilizado para organizar tu comunidad para exigir agua limpia o para que la empresa de fundición pague por la limpieza.
Los participantes en estudios de investigación tienen derecho a su información. Si bien todos los estudios en los que he participado han comunicado los resultados a los participantes, esta no es la norma en el campo de la salud pública.
Como investigadores de la salud pública, pasamos la mayor parte de nuestro tiempo perfeccionando las subvenciones y diseñando estudios, pero sólo una fracción se dedica a considerar cómo nos comunicaremos con los participantes. Hay numerosas clases sobre estadísticas, políticas, ciencia de datos y disparidades de la salud, pero rara vez sobre cómo servir mejor a los participantes en estudios pasados y futuros.
Con demasiada frecuencia en la salud ambiental, cuando los resultados son comunicados a los participantes, es en una forma de culpar a la víctima: declaraciones generales sobre cómo evitar los tóxicos, sin tener en cuenta la situación de las personas y su capacidad para obtener agua, aire y alimentos limpios.
Como latina bilingüe y bicultural quien reúne ambas condiciones de estar "sobre-estudiada" pero "desatendida" estos principios siempre están al frente de mi trabajo. Permitir que los miembros de las comunidades que estudiamos establezcan sus propias prioridades de investigación debería ser el mantra de trabajo de todo investigador de la salud pública.
Autor Yoshira Ornelas Van Horne, con Rachelle Begay (estudiante de doctorado en Epidemiología en la Universidad de Arizona) en la Oficina del Representante de Salud Comunitaria Shiprock para el Proyecto GKMS (Crédito: Paloma Beamer, PhD)
Crédito: Rietta Waggoner
Crédito: Rietta Waggoner
Evitando culpar a la víctima
Uno de los primeros estudios en los que participé trató los problemas de calidad del agua entre los propietarios de pozos privados a lo largo de la frontera entre Estados Unidos y México. Analizamos varios contaminantes en el agua potable y desarrollamos materiales educativos sobre las implicaciones para la salud.
Viajaba de un lado a otro a través de un control de aduanas fronterizo, incluso haciendo que las muestras de agua almacenadas en los refrigeradores fueran revisadas varias veces por la milicia armada. Mis pensamientos siempre estaban en la seguridad de esas muestras, esperando que no fueran incautadas porque sabía que esto significaría tomar más tiempo de los participantes y volver a tomar más muestras de agua.
A diferencia de mi psique y de la ansiedad que todavía llevo, ninguna de las muestras de agua resultaron perjudicadas o fueron tomadas. A menudo he revivido esa experiencia, culpándome a mí misma, pensando que, si tan sólo me hubiera presentado mejor, si tan sólo mi acento fuera diferente, si tan sólo me pareciera más a una científica, entonces tal vez no me hubieran detenido.
Este ensayo también está disponible en inglés
Como hija de padres inmigrantes, tenía experiencia pasando por estos puntos de control. Mi familia hacía viajes anuales para ver a nuestros familiares en México. Al regresar, sabíamos que nuestro papeleo tenía que estar impecable y nuestra conducta aceptable, o de lo contrario nos interrogarían durante horas.
Es por eso que trato de asegurarme de no culpar a los participantes de la investigación. Esta mentalidad de culpar a la víctima es demasiado común en la investigación de la salud pública, particularmente en estudios que sólo se enfocan en recomendaciones a nivel individual y no consideran el contexto social o cultural.
Tomemos, por ejemplo, estudios que analizan los impactos de la dieta en la salud del corazón. Un mensaje común podría ser que los participantes deberían comer una dieta rica en frutas y verduras; sin embargo, no todos viven cerca de una tienda de comestibles o tienen los medios para almacenar o preparar adecuadamente una comida casera.
Responsabilidades del investigador/a
Cerca de Aneth, Utah, durante un viaje de muestreo del río San Juan en 2018 (Crédito: Yoshira Ornelas Van Horne)
La responsabilidad de los investigadores hacia los participantes no debe terminar con la comunicación de los resultados. Necesitamos trabajar para desarrollar la capacidad dentro de las comunidades. Aprendí esto en el 2013 cuando mis colegas y yo estudiamos la calidad del agua en las comunidades rurales del suroeste de Nogales, Tubac y Río Rico en Arizona.
Uno de los beneficios de la investigación en la calidad del agua es que existen pautas sobre los niveles de contaminantes permitidos en nuestra agua potable, lo que permite a los investigadores comunicar los resultados al público. Los contaminantes en el agua estarán por debajo o por encima de un estándar establecido.
Sin embargo, no existen pautas aplicables para cientos de productos químicos que se encuentran en el agua potable. Y las regulaciones que existen no se aplican al agua de pozo privado, dejando a aproximadamente 45 millones de personas en los EE. UU. vulnerables al agua potable deficiente.
Una clase de contaminantes sin pautas aplicables que observé en las muestras de los propietarios de pozos privados fueron las sustancias perfluoroalquilo, también conocidas como PFAS o "sustancias químicas permanentes", porque permanecen en el medio ambiente y en nuestros cuerpos durante muchos años.
Los PFAS se han relacionado con múltiples efectos en la salud, incluidos problemas de fertilidad, el sistema inmunológico y el metabolismo. En el momento de mi estudio, había un nivel de Pautas de asesoramiento de salud pública de 200 partes por trillón (ppt) para PFOS y 400 ppt para PFOA (dos PFAS distintos). Afortunadamente, todas las muestras estuvieron por debajo de las pautas respectivas. Estos resultados, fueron informados a las familias que participaron en el estudio.
La investigación de PFAS creció y, finalmente, la Guía de salud pública se modificó a 70 ppt combinados, una reducción significativa. Esto me preocupó, porque significaba que esos participantes habían bebido y probablemente seguían bebiendo agua potencialmente tóxica.
Pensé en nuestras responsabilidades como investigadores de seguir informando a nuestros participantes a medida que avanza el conocimiento. Tenemos la responsabilidad ética de hacerlo.
Sin embargo, intentar ponerse en contacto con una comunidad después de que un proyecto ha terminado se encuentra con obstáculos institucionales y, a menudo, no hay subvenciones disponibles para colaboraciones continuas. Al cierre de un proyecto, es común desechar de manera segura los documentos originales y la información identificable de los participantes.
Por lo tanto, a menudo nos quedamos atrapados con la nueva información de salud que las comunidades podrían usar, sin forma de decírselo.
Existen modelos centrados en la comunidad
Río San Juan cerca de Shiprock, Nuevo México. La foto fue tomada durante una sesión de entrenamiento con Diné College (Crédito: Rietta Waggoner)
Retener información deliberadamente tiene graves consecuencias. En su libro "A terrible thing to waste: Environmental racism and its assault on the American mind" (Una cosa terrible para desperdiciar: el racismo ambiental y su asalto a la mente estadounidense) , Harriet A. Washington analiza cómo un grupo de investigadores de la Universidad Johns Hopkins no informó a los participantes que su estudio de intervención con plomo condujo a un aumento de los niveles de plomo en la sangre entre los niños del estudio, condenando a estos participantes a una vida de dificultades.
Esta investigación de salud pública poco ética no es cosa del pasado, pero a menudo es más insidiosa. Tomemos, por ejemplo, la rápida movilización de fondos de investigación disponibles para investigar los impactos económicos, de salud mental y la falta de acceso a la vacunación en las comunidades como resultado del COVID-19, que ha afectado desproporcionalmente a las comunidades de color. La velocidad a la que se ha movilizado la investigación es un arma de doble filo. Si bien tener estos fondos disponibles es algo bueno, simplemente no ha habido tiempo suficiente para desarrollar una estrategia para transmitir información a los participantes. Esto incluye preguntar ¿de donde deberían provenir los mensajes? ¿Qué formato (s) se debería priorizar? ¿Cuál es la mejor manera de interpretar y traducir los mensajes a varios idiomas y culturas? ¿Cómo se utilizará esto para mitigar los impactos de la pandemia?
¿Por qué hay que aprovecharse siempre de estas comunidades de color? Se merecen algo mejor que ser los conejillos de indias. Brindar información a los participantes del estudio es justo lo que hay que hacer, particularmente en el clima actual donde la desinformación y la desconfianza en la ciencia se propagan como la pólvora, en parte debido a nuestra incapacidad como científicos para transmitir adecuadamente nuestro mensaje.
Incorporar a las comunidades a las que servimos en nuestra investigación no es un modelo nuevo; ha sido dirigida por investigadores indígenas y por los poseedores de los conocimientos. He visto este modelo funcionar de primera mano.
Por ejemplo, la Nación Navajo: si deseas realizar un estudio con miembros de la Nación Navajo, debes obtener el permiso de su Junta de Revisión de Investigaciones Humanas (Human Research Review Board). Los miembros de la Nación Navajo se sientan en la junta y evalúan si tu investigación será beneficiosa para su gente, también se aseguran de que tengas los permisos adecuados y de que los miembros de su Nación participen no solo como participantes sino también como investigadores del estudio. Este modelo fomenta las soluciones impulsadas por la comunidad y valora el impacto sobre la innovación.
Mi trabajo de doctorado se centra en comprender los impactos del derrame de la mina Gold King del 2015 en el Diné (Navajo). Junto con nuestros socios comunitarios, los Representantes de Salud Comunitaria de la Nación Navajo (Navajo Nation Community Health Representatives), Diné College y una organización de bases Diné, Tó Bei Nihi Dziil, realizamos sesiones para escuchar y entender qué preguntas tenía la comunidad sobre el derrame. Este conocimiento se incorporó a nuestro diseño de investigación y pudimos identificar 43 formas en que el Diné utilizó el río San Juan, que había sido contaminado por el drenaje ácido de la mina durante el derrame.
Terminaría siendo co-mentora de docenas de estudiantes (más de la mitad de ellos Diné) junto con mis mentores de doctorado (uno de ellos Chicana y el otro Diné, ¿con qué frecuencia sucede eso? Pero esa es una historia para otro día), nuestras presentaciones a la comunidad fueron más impactantes que las académicas. Esto aseguró que la comunidad fuera una prioridad y que recibieran información que podría usarse para abogar por los recursos como el financiamiento para el monitoreo ambiental.
Trabajar junto a los Diné fue uno de los mayores honores de mi vida. Es una experiencia diferente a cualquier otra, una que aprecio, una en la que reconozco que las voces de los Diné deben estar al frente y al centro.
Cuando uno de nuestros pupilos me dijo que nuestros caminos siempre estarían entrelazados, supe que esta forma de investigación era la única manera, y que seguiría guiándome. A medida que avanzo en este camino, espero mantener siempre las necesidades de las comunidades al frente y al centro, recordar que cada punto de datos es una persona y recordar que cada persona merece respeto y respuestas.
Yoshira Ornelas Van Horne es investigadora asociada postdoctoral en la División de Salud Ambiental de la Universidad del Sur de California. Ella es una graduada universitaria de primera generación comprometida con la salud ambiental impulsada por la comunidad; ella puede ser contactada en yvanhorn@usc.eduo en Twitter @yoshi_ra
Este ensayo es parte de "Agents of Change," (Agentes de cambio), una serie en curso que presenta las historias, análisis y perspectivas de los líderes de salud ambiental de la próxima generación que provienen de antecedentes históricamente sub-representados en la ciencia y la academia. Los ensayos de la serie reflejan las opiniones de los autores y no las de EHN.org o la Universidad GeorgeWashington.
Fotografía del encabezado: la autora Yoshira Ornelas Van Horne, co-presentadora con Mae-Gilene Begay en la Conferencia de la Junta de Revisión de Investigación Humana de la Nación Navajo de 2019 en Window Rock, AZ (Crédito: Xiaobo Hou)
